Pani doktor od chorób rzadkich

– Jestem lekarzem, bo to zawód umożliwiający niesienie rzeczywistej pomocy, nie tylko deklarowanej – mówi prof. dr hab. n. med. Jolanta Sykut-Cegielska z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie nominowana do Nagrody Anioła Medycyny.
– Pani profesor, dlaczego zajęła się pani pracą z dziećmi chorymi na choroby rzadkie?
– Moim mentorem była prof. Ewa Pronicka, to ona rozpoczęła w Polsce dziedzinę pediatrii metabolicznej, zaczęła zajmować się pacjentami z rzadkimi genetycznie uwarunkowanymi chorobami i wrodzonymi wadami metabolizmu. To ona zaszczepiła we mnie to pragnienie, aby zająć się właśnie takimi pacjentami. Do dziś jest dla mnie wzorem – także jeśli chodzi o podejście do pacjentów, ich rodzin, do nauki, medycyny w ogóle.
– Na czym polega specyfika tej dziedziny?
– Z powodu rzadkości tych chorób i konieczności towarzyszenia pacjentom przez całe ich życie, bardzo się zżywamy. Mam rodziny dzieci moich pacjentek, które już urodziły własne dzieci i były prowadzone przeze mnie przez całą ciążę. Opieka polega wówczas na ustawieniu odpowiedniej diety, ustawienia leczenia odpowiedniego na czas ciąży i połogu. Jeśli rodzą się zdrowe dzieci bez powikłań i sam poród przebiega prawidłowo, to dla mnie zawsze bardzo ważny moment. Powikłania zawsze mogą wystąpić u pacjentek z chorobami rzadkimi.
– Czy mają szansę na urodzenie zdrowego dziecka?
– Tak, nawet niedawno urodziło się zdrowe dziecko, które było leczone w fazie prenatalnej. Na szczęście medycyna nie stoi w miejscu. Wcześniej ta pacjentka straciła dziecko po urodzeniu, mimo to zdecydowała się na kolejne. Miała rację – tym razem wszystko wspaniale się udało.
– Czy łatwo być Aniołem w tym zawodzie?
– Bardzo mi miło, że pacjenci zgłosili moją kandydaturę do nagrody! Dla mnie jest to ważna także dlatego, że mogę dzięki temu zwrócić uwagę na choroby rzadkie – to bardzo ważna dziedzina i bardzo zaniedbana w Polsce. Dla moich pacjentów staram się być po prostu najlepszym lekarzem. Ta dziedzina wymaga holistycznego podejścia do człowieka, nie traktowania go jak zbioru organów, z których każdy powinien być leczony przez innego specjalistę. Towarzyszymy im w życiu codziennym, także wtedy kiedy trafiają do szpitali na terenie całego kraju – niewielu jest specjalistów od chorób rzadkich, dlatego jesteśmy w ciągłym kontakcie. Zdarza się, że z daną chorobą mam jednego lub dwu pacjentów w całej Polsce.
– Zauważyła pani, że odkąd możemy w internecie wyszukać informacje na temat zdrowia, spadło zaufanie do lekarzy?
– Nie wydaje mi się, żeby pacjenci mniej nam ufali. Chociaż ja także zauważyłam, że rodzice zaczynają bardziej zawierzać internetowi i kontaktom z innymi rodzicami dzieci cierpiących na taką samą chorobę. Nie jest dobrze opierać się wyłącznie na tych źródłach, bo przecież fakt, że chorujemy na to samo, nie znaczy, że leczeni będziemy tak samo. Ale moim zdaniem powodem nie jest utrata zaufania, lecz zagubienie w obecnym systemie zdrowotnym. Nie ma jasnej ścieżki dla pacjentów przewlekle chorych, zwłaszcza dla tych chorujących na choroby rzadkie.

 

Powrót